ALS hastalığı az biliniyor, tuttuğu zamanda bırakmıyor
Ünlü İngiliz bilim adamı Stephan Hawking, ülkemizde ise Fenerbahçeli Sedat’la daha da tanınan Amyotrofik lateral skleroz, (ALS) ilerleyen bir sinir sistemi hastalığıdır. Şu an için tıbben bu hastalığı silip atacak yani tedavi edecek bir yöntem bulunmuyor…
Hastalık dünyanın her yerinde ortaya çıkabiliyor. Erkeklerde biraz daha sık görülmektedir. ALS, dünyada en çok 55-65 yaş arasındaki kişilerde görülüyor. Ancak Türkiye’de 45-55 yaşlarında da görülebiliyor…
ALS, başka hastalıklarla karıştırıldığı için teşhisi çoğu zaman geç konuluyor. Bu durum hastalığın daha da ilerlemesine dolayısıyla tedavinin geç başlanmasına sebep oluyor…
Türkiye’de yaklaşık 6 bin kişide görülen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu’ndan bilgi aldık. Prof. Dr. İdrisoğlu, bu hastalıkla ilgili merak edilen sorulara cevap verdi…
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) nedir?
Amyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülebilen bir hastalıktır. İngiltere’de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılmaktadır. Bizde Fenerbahçeli Sedat’ın hastalığı olarak bilinmektedir. ALS derneğinin başkanı ve onursal üyesi futbolcu İsmail Gökçek’de bu hastalıkla 15 yıldır mücadele etmektedir.
Hastalığın belirtileri nelerdir?
Bu hastalığın belirtileri her hastada aynı olmayabilir. Yutma güçlüğü, konuşma güçlüğü, tükürüklerin artması hastalığın belirtileri arasındadır. Ayrıca, bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme görülebilir. Mesela, kalem tutmak, düğme iliklemek.
Teşhisi nasıl konuluyor?
Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da teşhisi doğru ve zamanında koymak önem arz etmektedir. Ne yazık ki ALS başka hastalıklarla karıştırıldığı için teşhisi ilerleyen evrelerde konuluyor. EMG (elektromiyografi) ile Nöroradyolojik incelemeler (kafatası ve omurganın doğrudan görüntülenmesi) ve laboratuvar tetkikleri ile hastalığın kesin tanısı konuyor.
ALS kimlerde görülür?
ALS, dünyanın her yerinde ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülür. Sebebi bilinmemektedir. Ortalama başlangıç yaşı 55-65 arasıdır. Bizde ise 45-55’tir. Çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Türkiye’de yaklaşık 6 bin kişinin bu hastalığa yakalandığı tahmin edilmektedir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6’sı bu hastalığa yakalanmaktadır.
Hastalığın seyri nasıldır?
Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seyirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz ve yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Ölüm nedeni daha çok yutma güçlüğüne bağlı aspirasyon pnömonisi yada solunum kaslarının tutulması sonucu solunum yetmezliğinden olur.
Tedavisi var mı?
Şu an için hastalığın kesin tedavisi bulunmamaktadır. Nörogenetik araştırmalar, (beynin genetik araştırması) örneğin SOD1 mutasyonu bir tanı biomarkerı (ölçülüp değerlendirilmesi) olarak kullanılabilir. Tedavi denemeleri için yapılmasında önemlidir. ALS, ilerleyici bir hastalıktır ve hastayı 1 ile 3-5 yıl içinde ölüme götürür. 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi tedavi ve sosyal destek ile bu süre 20-30 yıla kadar uzayabilir. Stephan Hawking bunun en iyi örneğidir. Kök hücre tedavisi bugün hastalıkta tedavi olarak çok erken aşamadır. Çalışmalar halen sürmektedir.
